글로벌 헬스케어 기업 사노피의 한국법인(이하 사노피)*이 5월 23일 희귀질환 극복의 날을 맞아 ‘희귀질환 환자를 위한 착한걸음 6분걷기’ 캠페인을 진행한다.
‘착한걸음 6분걷기’는 사노피가 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 진행하고 있는 시민 참여형 공익 캠페인이다. 희귀질환 환자들의 질환 개선 측정 검사인 ‘6분걷기’ 검사에서 착안한 본 캠페인은 참여 시민들의 걸음을 모아 희귀질환에 대한 인식을 높이고 환자들을 응원한다.
올해 사노피의 글로벌 희귀질환 캠페인 메시지는 ‘Rare, we are many’이다. 이는 희귀질환 환자들이 전 세계 3억 명에 육박하며, 아직 정확한 진단을 받지 못한 희귀질환 추정 환자의 규모 또한 크다는 메시지를 내포한다. 더불어, ‘희귀질환 환자를 지지하는 많은 우리가 있습니다’라는 의미로 해석될 수 있다. 글로벌 희귀질환 캠페인에 영감을 얻은 2023 ‘착한걸음 6분걷기’ 캠페인은 ‘희귀질환 환자를 위한 희망의 발걸음’을 테마로 희귀질환 조기 진단 및 가족검사에 대한 대중인식 개선을 촉구하는 활동을 진행한다.
온라인으로 캠페인의 시작을 알리는 제9회 ‘착한걸음 6분걷기’는 모바일 걷기 앱 ‘워크온’을 통해서 참여할 수 있으며, 이 앱은 구글 플레이스토어와 애플 앱스토어에 ‘워크온’을 검색해 다운받을 수 있다. 캠페인 참여 기간은 4월 23일부터 5월 22일까지 한 달간 진행되며, 걸음을 기부한 참여자들에게는 모바일 기부증서가 발급될 예정이다.
박희경 사장(사노피-아벤티스 코리아, 스페셜티케어 사업부 대표)은 “올해로 9회째를 맞는 착한걸음 6분걷기 캠페인을 지속해서 이어갈 수 있었던 이유는 희귀질환에 대한 사노피 임직원, 시민 그리고 환자분들의 관심과 응원 덕분”이라며 “코로나 거리두기가 해제됨에 온라인과 더불어 오프라인으로 시민분들과 다시 만나 뵐 수 있게 돼 매우 고무적이며, 사노피는 희귀질환 환자와 가족의 삶의 질을 개선하고 환자들이 소외되지 않는 포용력 있는 사회를 만들어가고자 끊임없이 노력하겠다”고 말했다.
이범희 교수(대한의학유전학회, 유전상담이사)는 “유전성 희귀질환은 가족 검사를 통한 조기 진단과 적극적인 치료가 병행된다면 환자들의 삶의 질과 수명을 늘릴 수 있기에 매우 중요하다”며 “착한걸음 6분걷기를 통해 희귀질환에 대한 인식이 제고되고 정보들이 확산돼 정확한 진단을 받지 못해 고통받는 희귀질환 환자들이 줄어들길 바란다”고 말했다.
한편 ‘착한걸음 6분걷기’ 오프라인 행사는 5월 13일(토) 세빛섬에서 열린다. 행사 주요 프로그램으로는 지압 길을 걸으며 희귀질환 환자들의 아픔에 공감해보는 ‘착한걸음 Zone’과 음악과 이야기로 희귀질환을 깊이 있게 알아보는 힐링 타임 ‘RD Stage’가 마련돼 희귀질환 환자와 시민이 함께 희귀질환 극복을 응원하는 시간을 가질 예정이다.
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